Les règles peuvent représenter un défi pour de nombreuses personnes – qu’il s’agisse de gérer les crampes, les fluctuations hormonales et les sautes d’humeur, ou de trouver des produits d’hygiène qui conviennent à des corps et des modes de vie différents. Mais pour les autistes, elles peuvent être particulièrement intenses.
« La douleur physique et la douleur émotionnelle se confondent souvent », explique Sadaf, qui a grandi en Afghanistan et vit aujourd’hui à Londres.
Pendant ses règles, elle explique que des douleurs physiques comme les crampes peuvent déclencher des réactions émotionnelles telles qu’une « tristesse ou une panique soudaines », sans cause évidente.
Il est difficile de faire la part des choses, car son système émotionnel et son système sensoriel sont étroitement liés, explique-t-elle.
Selon le Dr Aimee Grant, maître de conférences en santé publique à l’université de Swansea, les personnes autistes peuvent être confrontées à des difficultés supplémentaires pendant leurs règles, notamment une sensibilité sensorielle accrue, une dysrégulation émotionnelle et une difficulté à faire face au changement.
Elle dirige une étude de dix ans intitulée Autism from Menstruation to Menopause (L’autisme, de la menstruation à la ménopause), dans laquelle plus de 200 entretiens ont été menés jusqu’à présent.
Sensibilité sensorielle
Les fluctuations hormonales et les changements d’humeur qui en découlent avant et pendant les règles peuvent être plus intenses et plus difficiles à gérer si vous êtes autiste.
Les signaux sensoriels internes du corps qui communiquent des choses telles que la faim ou l’envie d’aller aux toilettes sont connus sous le nom d’interception.
Les personnes autistes peuvent soit avoir « des signaux élevés et être conscientes des choses de manière aiguë, soit avoir des signaux beaucoup plus faibles et ne pas être conscientes des choses jusqu’à ce qu’elles ressentent une douleur physique réelle », explique le Dr Grant, qui est elle-même autiste.
Alors que de nombreuses personnes peuvent reconnaître les premières sensations de crampes ou remarquer qu’elles commencent à se sentir irritables en raison du syndrome prémenstruel (SPM), les personnes autistes peuvent ne pas s’en rendre compte jusqu’à ce qu’elles se sentent « très mal ».
C’est l’une des principales difficultés rencontrées par Lili, 32 ans, qui vit en Espagne.
« Par exemple, je dois manger, mais je n’ai pas faim. J’ai alors mal à la tête, mais je ne peux pas relier ce mal de tête à la faim ou comprendre ce qui se passe dans mon corps, alors imaginez cela dans le sens de mes règles, cela intensifie tout », explique-t-elle.
L’étude du Dr Grant a révélé que les cas de trouble dysphorique prémenstruel (TDPM), un trouble hormonal cyclique grave lié aux règles, sont plus nombreux chez les personnes autistes. « Cela peut se traduire par des réactions émotionnelles extrêmes aux changements de cycle », explique-t-elle.
Cette sensibilité accrue peut également compliquer l’utilisation des produits d’hygiène périodique.
Sadaf, qui a 38 ans et vient d’être diagnostiquée, explique qu’elle voulait passer des serviettes hygiéniques aux coupes menstruelles parce qu’elles sont plus durables.
Elle s’est documentée sur l’utilisation d’une coupe et s’est préparée mentalement. « Mais la tâche d’insérer et d’enlever la coupe s’est avérée être une expérience très accablante », dit-elle. Elle a décidé de s’en tenir aux serviettes hygiéniques pour l’instant.
Pour Lili, ce qui fonctionne peut changer d’un jour à l’autre. « J’ai toujours plusieurs produits hygiéniques différents, comme des tampons, des serviettes hygiéniques, des culottes et des coupes, et je les change en fonction de ce que je ressens », explique-t-elle.
Le changement peut être difficile
De nombreuses personnes autistes trouvent du réconfort dans la familiarité et la stabilité, explique le Dr Grant.
Même les cycles menstruels les plus réguliers peuvent interrompre la routine d’une personne : « un cycle imprévisible peut être difficile à gérer pour les personnes autistes ».
Cela s’explique également par le fait que les personnes autistes ont souvent des difficultés à gérer les fonctions exécutives, c’est-à-dire les compétences mentales nécessaires à la résolution de problèmes, ce qui les empêche de faire face aux changements.
Pendant certaines périodes, la personne peut se retrouver submergée par une « fatigue décisionnelle » sur des questions telles que l’utilisation de son produit d’hygiène.
« J’ai du mal à gérer les tâches d’hygiène, comme changer ma serviette hygiénique, ou à gérer le soulagement de la douleur, comme prendre des médicaments ou utiliser des coussins chauffants », explique Sadaf.
Elle utilise le programme de notes de son téléphone portable pour l’aider à suivre et à gérer plus facilement ses règles.
L’éducation
Selon un rapport de l’Organisation mondiale de la santé publié en 2024, seules deux écoles sur cinq (39 %) dispensent une éducation à la santé menstruelle dans le monde.
Bien que de nombreux jeunes puissent recevoir un enseignement sur la santé reproductive à la maison, cela signifie que des millions de personnes peuvent avoir leurs règles sans aucune information préalable.
Lili, qui a été diagnostiquée autiste à l’âge de 27 ans, raconte qu’on lui a enseigné quelques notions sur le cycle menstruel à l’école en Iran, mais que la plupart de ces notions « étaient essentiellement des informations erronées », notamment le fait que le corps « filtre notre sang et que le sang qui sort de nous est du sang filtré ».
Une fois qu’elle a eu ses règles, elle dit qu’elle n’a pas fait le lien.
« J’ai cru que je fuyais et que je mourais, j’ai paniqué », explique-t-elle.
Sadaf dit qu’elle pense que ses premières règles « ont probablement été très différentes de celles de la plupart des gens », en raison des tabous culturels en Afghanistan autour des thèmes de la menstruation et de l’autisme, ce qui a rendu la situation très difficile à vivre.
Même si elles ont été éduquées, les personnes autistes peuvent ne pas savoir ce qu’elles vont ressentir au moment de leurs règles, explique le Dr Grant.
Lili raconte qu’elle a lutté émotionnellement et physiquement pendant des années sans se rendre compte que nombre de ses symptômes étaient liés à la menstruation et amplifiés par l’autisme.
Solutions et mécanismes d’adaptation
Comprendre le fonctionnement du corps est un facteur important dans la gestion des règles. Il est essentiel d’être littéral et de ne pas utiliser d’euphémisme lorsque l’on prépare les enfants autistes, explique Ruby Steward, auteure de The Autism Friendly Guide to Periods.
Il est important de nommer correctement les parties du corps, explique Mme Steward, elle-même autiste.
« Ne pas utiliser ce langage littéral peut être dangereux. Lorsque l’on enseigne l’insertion des tampons, par exemple, il est important de dire à quel moment il faut les insérer et de nommer le vagin ».
Pour Lili, le fait d’avoir été diagnostiquée autiste l’a beaucoup aidée à comprendre son expérience de la menstruation.
« J’ai commencé à être plus attentive à mon entourage et à mon environnement, en essayant de contrôler ou de réduire la surcharge sensorielle lorsque je sais que je suis dans une période délicate », explique-t-elle.
Les gens ont de nombreuses façons différentes de faire face à la situation.
La méditation et les pratiques de pleine conscience aident Lili « à ne pas avoir de réactions soudaines aux émotions qui surgissent très intensément et à avoir l’espace nécessaire pour les analyser et réaliser d’où elles viennent ».
Sadaf affirme que des méthodes moins conventionnelles comme le chant, la danse et le yoga l’ont également aidée à se réguler.
« Je laisse passer mes émotions dans un espace sûr au lieu d’essayer de les supprimer ou de les contrôler », ajoute-t-elle.
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Source:news.abidjan.net